Mein Welt In-Die-Welt-Kommen

Hallo an alle!
Ich heiße Livia Roškaninová un der Welt bringe ich Freude seit 13.03.2019. Damals habe ich zum ersten Mal das Licht der Welt in Krankenhaus Snina (Slowakei) erblickt. Ich bin um 16:25 mit großartiger Größe geboren : -55cm und genialem Gewicht : 4530 g. Meine Mutti konnte für eine Weile nicht einatmen, weil sie zu Tränen gerührt war. Der ganzen Familie die auf meine Anreise in der Halle gewartet hat, habe ich mit meiner lauten Stimme bekannt gegeben, dass ich schon da bin! Zu Hause war alles in Ordnung – Mutti und Papa  hatten von mir eine große Freude.

 

 

Kurz gesagt, ich war ein Profi im Schlafen!

    Stellen Sie sich vor, über Tag und auch in der Nacht war mein Schlaf total ruhig, es war meine Lieblingsatkivität… Aber… je älter, schöner und gesünder (so dachten wir alle) ich wurde, desto besserer Freund war mir der Schlaf… also.. das behauptet meine Mama, die dachte, ich schlafe zu viel. Nun, ich war einfach faul, ich wollte meinen Kopf nicht aufheben und die Spielzeuge mochte ich auch nicht besonders gern. Als ich 4 Monate alt war, hat sich Mama wegen meiner Schläfrigkeit und Hypersomnie entschieden, mit mir zur Ärztin zu gehen. Es war eine gute Idee. Sie hat die Situation von Anfang an in eigene Hände genommen.  Ja und damals fing alles an… Fragezeichen in den Augen und ein Karusell von Untersuchungen…

Und wir stehen am Anfang unseres Kampfes ...

  Fragen Sie sich jetzt, wo haben wir also angefangen? Die ersten Empfehlungen hat uns in Rehabilitationzentrum geführt, in dem ich als vierjähriges Baby mit den Methoden vom Herrn Vojt kämpfen musste. Die Übungen von Vojt-Methoden sind für mich bis heute krass.  Was sollten wir aber nun tun? Meine Komilitoren haben zu der Zeit schon den Kopf hoch gehalten und konnten sich auch umdrehen…ich wollte genau so sein wie sie.. Nun, wie man sagt : Zuerst die Arbeit, dann das Vergnügen. 

Am Tage meines fünften Monates sollte ich wieder untersucht werden. Wir haben erfahren, mir wurde keine Sonograpfie des Gehirns nach der Geburt gemacht, daher musste ich es rückgängig untergehen. Der Satz der Ärztin war aber für meine Eltern ein riesiger Schock: „Ich habe nie in meinem Leben so ein Gehirn gesehen- entweder finden Sie die Krankheit, oder…es tut mir leid…“, die beiden glaubten den Ohren nicht. Meine Mama hat herzreißend geweint, Papa ihre Hand gehalten und beide haben sich gefühlt als ob sie ins Herz geschossen wurden. Danach kamen viele andere Untersuchungen, Blutabnahme, Harngewinnung für die Stoffwechelambulanz. Wir sind ständig irgendwohin gegangen, wir haben ständig geübt und meine Eltern haben sich darauf augehalten, dass ich, ihre größte Liebe, ein gesundes Baby wäre.

Heute kennen wir die Diagnose.

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  Wir habem lange auf  die Ergebnisse gewartet. Einmal hat meinen Papa jemand angerufen… Der jemand hat gesagt: „Canavan-Krankheit“. So hat wahrscheinlich meine Diagnose gelautet, die aus den Ergebnissen meines Harns hervorgegangen ist. Ich weiss, ich weiss, Sie haben wahrscheinlicg auch nie von dieser Krankheit gehört. Kein Wunder, es ist weltweit eine exrtem seltene Erkrankung… genauso wie ich.. meine Eltern schauen in meine Augen jeden Tag mit unendlicher Liebe in den Herzen und Dankbarkeit und sagen mir immer, dass ich nich krank bin – ich bin einfach besonders. 

 

 

Ich bin ein Segen, ein Geschenk vom Himmel, ich bin einfach so wertvoll und selten wie jeder Diamant der Welt! Aber… Wissen Sie, was ich gar nicht verstehe? Ich habe einem Gespräch meiner Eltern zugehört… und damals habe ich gehört, dass ich da nur 10 Jahre sein soll… Wissen Sie, ich bin ja nur ein kleines Körpchen.. aber mein Herz ist voll von der Liebe. Ich will da mit ihnen für immer bleiben und sie für immer Lieben.,mit ihnen einfach jede Freude erleben und allen Lächeln auf Gesicht zaubern, so, wie es nur ich schaffe!